Elkészült az a kormányrendelet-tervezet, amely államilag támogatottá teszi az eddig magánfinanszírozásból működő gyermekhospice-ellátást - tudta meg lapunk. A legismertebb ellátót, a pécsi Dóri Házat működtető Szemem Fénye Alapítványt azonban kihagyták az egyeztetésekből. Az alapítvány attól tart, az új jogszabály kizárólag az orvosi ellátásra koncentrál majd, ám ha ez így lesz, a gyógyíthatatlan beteg gyermekek elsöprő többsége nem lesz jogosult az államilag támogatott ellátásra.
Jelenleg már zajlik annak a kormányrendelet-tervezetnek a közigazgatási egyeztetése, amely a gyermekhospice-ellátás állami finanszírozásának szabályait tartalmazza - tudta meg lapunk az Emberi Erőforrások Minisztériumának egészségügyi államtitkárságától. A Zombor Gábor vezette államtitkárság lapunk kérdésére közölte: a gyermekhospice-ellátás finanszírozási szorzószámát már kidolgozták, a szakmai minimumfeltételek meghatározása és jogszabályba foglalása jelenleg van folyamatban. A szaktárca tájékoztatása szerint most a meglévő gyermekhospice-házak finanszírozásának kialakítása a fő szempont, hosszú távon pedig az országos lefedettség megvalósítása újabb gyermekhospice-házak létrehozásával. Az új létesítmények civil, egyházi, valamint állami öszszefogással jöhetnek létre a jövőben - fogalmaztak.
Lapunk megkereste az ügyben hazánk legismertebb gyermekhospice-ellátást nyújtó szervezetét, a pécsi Dóri Házat működtető Szemem Fénye Alapítványt is, ahol azonban már nem festettekannyira örömteli képet a készülő állami finanszírozásról. Az alapítványt ugyanis kihagyták az egyeztetésekből. - Egy márciusi újságcikkből értesültem arról, hogy folynak az egyeztetések a készülő jogszabályról és az országos hálózat kialakításáról, minket nem hívtak meg ezekre - jelentette ki lapunk érdeklődésére Gyura Barbara, az alapítvány elnöke. Hozzátette: ezután egyeztetést kezdeményezett a szaktárcával, illetve kérte, hogy az elkészült jogszabálytervezetet legalább véleményezésre megkaphassa, levelére azonban már egy hónapja várja a választ.
Gyura Barbara leszögezte: olyan félelmei vannak, hogy a készülő jogszabály nem őket segíti majd, hanem a palliatív klinikai osztályként működő életvégi ellátást, amely kimondottan az orvosi ellátásra koncentrál a szülők tehermentesítése, a gyerekek életének színesebbé tétele helyett. Ha azonban ez így lesz, akkor a 16 ezer gyógyíthatatlan beteg gyermekből csupán mintegy 200 kicsi lesz jogosult az államilag támogatott ellátásra, vagyis a végstádiumban lévő, többnyire daganatos betegek. Hozzátette: mindent elkövet majd, hogy az alapítvány munkáját is elismerjék, hiszen júliusban leteszik alapkövét a szintén.az alapítvány által létrehozandó, a Pécs melletti Romonyán épülő újabb· gyermekhospice-háznak, amely csecsemőtől egészen 35 éves korig fogadja majd a gyógyíthatatlan beteg gyerekeket, családjukat és a fiatal felnőtteket. Az új központot egy körülbelül 1700 négyzetméteres épület és a körülötte lévő több mint 20 ezer négyzetméteres park alkotja majd, ahol 8 gyermek és 6 fiatal felnőtt ellátására nyílik lehetőség. A külön terápiás részlegen számos kezelést - hidro-, játék-, gyógy- és zeneterápiát, hatalmas közösségi tereket és programokat - is igénybe vehetnek a betegek. Gyura Barbara közölte: már megnyerték azt a pályázatot, amelynek köszönhetően egy külföldi cég egymillió euróval támogatja a ház felépítését. ·
A gyermekhospice-házak szolgálata a gyógyíthatatlan betegség diagnosztizálásától kezdődik, és a gyászban is tart. A pécsi Dóri Házban a gyermeküket elveszítő szülők kezét sem engedik el, igyekeznek nekik segítséget és vigaszt nyújtani. A kis betegeket sem csupán ápolják: küldetésük, hogy álmokat váltsanak valóra, és ezzel boldoggá tegyék, vagy akár meghosszabbítsák a gyerekek életét. A Dóri Ház nem csupán életvégi ellátást nyújt, hiszen vannak olyan betegségek is, amelyeket ugyan nem, lehet gyógyítani, de - legalábbis rövid távon - nem halálos kimenetelűek. Az alapítvány mentesítő ellátást is nyújt, amelynek során a sokszor kimerült, csüggedt szülőktől egy időre átveszik a gyermek ápolását és felügyeletét. A 2010-ben létrejött Dóri Házban egyszerre négy gyermeket és családjukat tudják elhelyezni. A törökbálinti Tábitha Ház eredetileg szintén a Szemem Fénye Alapítvány keretein belül üzemelt, ma már azonban a Tábitha Nonprofit Kft. égisze alatt működik.