„Van szülő, aki szó szerint belepusztul"

Interjú Jaksity György közgazdásszal, az autisták patronálójával.

 

– Pénzhiány miatt kis híján bedőlt, de végül az ön által szervezett Mosoly Otthon Alapítvány, a Moha segítségével megmenekült a tizenegy fia­tal autistáról gondoskodó boncodföldei védőott­hon. De mennyire lehet hosszú távú megoldás éles helyzetben állandóan kalapozní?

– Az alapítvány több mint tíz éve támogatja az autis­ták civilek által működtetett lakóotthonait, ma már tizenegyet, köztük a boncodföldeit is. Ezúttal is az autisták készítette termékeknek és kortárs mű­vészek alkotásainak az árveréséből befolyó összeget egészítettük ki más felajánlók támogatásaival. De ez valóban nem megoldás, csupán tűzoltás.

– Ritkán beszél arról, hogy mindkét fia autista ...

– Ha körülnézek a világban, vannak híres és gaz­dag emberek, akik szintén autista vagy más fogya­tékossággal élő gyermekük miatt öntik a pénzt és a tudást kutatásba, intézményfenntartásba, mégsem exponálják magukat. Ennek fő­ként az lehet az oka, hogy a legtoleránsabb társadalomban is van az ilyennek némi stichje: „Könnyen segít, hiszen neki van miből." Szerintem én megtaláltam azt az optimumot, hogy nem hallga­tok róla, de nem is járok körbe egy transzparenssel. A fiaim egyéb­ként tavalyig időnként otthonban is éltek. Most hazahoztuk őket - majd elválik, hogy jó döntés volt-e. Persze elvárható, hogy a szülő min­dent megtegyen a gyerekéért, hanem ez iszonyatos terhelés, és nem csupán az erre szakosodott gondo­zóknak, de egy-egy családon belül is, főként ahol egészséges gyerekek is vannak.

– Az Autisták Országos Szövetsége szerint ma Magyarországon minimum százezren élnek ez­zel a fogyatékossággal. Vagyis minden századik ember. Egyetért azzal, hogy az autizmus civili­zációs okokra vezethető vissza, és hogy a helyzet folyamatosan romlik?

– Pontosan. Ha nagyon leegyszerűsítem a dolgot, az autisták előre kinéztek a világra, és azt mondták:„Ja, ezt köszönöm, nem kérem!" Valahol ezért zsenik. Harminc éve az emberek 0,3-0,4 százaléka volt autista, most 1 százaléknál tartunk. Ma Magyarországon autista gyerekből több van, mint leukémiásból, rákosból és diabéteszesből együtt. Húsz-harminc éve még orvos se nagyon volt, aki egyáltalán diagnosztizálta volna az autizmust, holott már 2-3 éves korban mód van rá. Ma már jobb a diagnosztika, ám az a gyanúm, hogy nemcsak a feltárt, de a kialakuló esetek száma is növekszik. Ráadásul mindegyik más. Egy autista 70-80 százalékos valószínűséggel értelmi fogyatékos, illetve súlyos metabolikus zavarai is vannak, és valamilyen pszichotikus tünetcsoport is jelentkezik nála.

– Az otthonokban minden autista után 66 ezer forint az állami normatíva, amit Boncodföldén a szülők havi 100 ezerforintos térítési díjjal pótolnak ki. Mennyire volna szükség a megfelelő ellátáshoz?

– Legalább a mai normatívának a háromszorosára, de inkább a négyszeresére, lehetőleg a mostani pályázgatás nélkül, maximum az állapottól függő differenciálással. A lassan tíz éve nominálisan változatlan normatíva pedig azt jelenti, hogy a reálértéke mára nagyjából a 60 százalékára esett. Az ön által említett százezer forint egy átlagos magyar család jövedelmének negyede-ötöde. De nincs alternatívája. Ma egy ausztriai autistaotthon tizenkétszer több állami normatívát kap, mint egy magyar, és a szülőknek nem kell fizetniük. Pedig a két gazdaság között, GDP-alapon, „csak" egyharmad az eltérés. A különbség egyértelműen társadalmi-politikai díszpreferenciát mutat. Hosszan lehetne sorolni, mennyire nem elfogadó nép a magyar bárkivel szemben, aki valamilyen szempontból kilóg a sorból. Mondjuk, hogy van egy gyerekünk, aki picit másmilyen, mint a többi. A tanító néni általában nem azt látja benne, milyen fantasztikus, hogy valamiben jobb a többieknél, hanem hogy másban rosszabb, és abban segíteni kell neki. Problémának tekinti, mert a más az inkább rossz.

– Ki és hogyan tudna változtatni ezen a szemléle­ten? Az állam, a civilek, a szakemberek?

– Ez közös feladat. Pozitív társadalmi változások ak­kor történnek, amikor a többség maga akar változást az életében. Erre hatni nyilván az úgynevezett elit fel­adata, ami egyaránt jelent politikát és intézményrend­szert, beleértve az üzleti világot is. A pusztán alulról jövő kezdeményezések maximum forradalom formá­jában szoktak célhoz érni - reméljük, idáig nem fajul­nak a dolgok, bár persze ezt sem zárnám ki. De a csak felülről indított reformok sem működőképesek. A fel­világosult politika észreveszi, mire van alulról igény. Ha arra, hogy becsüljük meg jobban azokat, akik akár önhibájukból, akár önhibájukon kívül nehezebb hely­zetből indulnak az életbe, vagy olyan életszakaszba kerülnek, amivel nem tudnak megküzdeni, akkor ezt meghallja, és lép. De ma nem ez az üzenet.

– Mi történne, ha tekintélyénél fogva lobbizna a politikusoknál az autistákért?

– Keveset érne, amíg a magyar emberek nem látják be, hogy a leszakadó rétegeket leszakadni nem hagyó társadalmak lesznek sikeresek, lásd az észak-európai országokat. Vagyis rá kellene jönni, hogy nem az a jó, ha azt a keveset is elvesszük, amijük van, hanem ha a többségi társadalom lemond a rászorulók javára a – gyakran kétségesen jogos – privilégiumai egy részéről. Az autizmus nemrég vált jogszabályi szinten is önálló fogyatékossági ággá, de az autisták direkt érdekképvi­selete nem működik, mert ők nem mennek el válasz­tani, nem nyesztetikaképviselőiket, és nincsenek saját orgánumaik.

– Egy szülő mesélte: a kórházban biztatták, hogy ha 18 éves lesz a gyerek, és elviszi leszázalékoltatni, akkor eltűnik a papírjáról az „autizmus", és már csak az egyik megváltozott munkaképességű lesz a sok között. Valóban ilyen a hozzáállás?

– Nem az a kérdés, minek nevezzük, hanem az, ho­gyan tudunk nekik és a családjuknak segíteni. A bü­rokratikus részét még gyakorló apaként sem látom át teljesen, de a megfelelő nyilvántartás hiánya komoly probléma. Jó pár éve önkormányzati szinten – ahol ez a leginkább kézzelfogható – 8-10 ezer autistáról tudtak, miközben a becslések szerint már akkor is 60-80 ezren éltek Magyarországon. Nincs autizmus­specifikus ellátás, illetve egyetlen kórházban sincs autizmusrészleg. Általában nincsenek felkészülve arra, hogy egy autista vizsgálatához 5-6 ember kell, mert adott esetben le kell őt fogni.

– Egy anyuka nemrég arról írt a blogjában, hogy miközben csak élhető életet szeretne a gyerekének, folyton ugyanabba a kérdésbe ütközik: „Minek erőlteti?"

– Képzeljük bele magunkat egy átlagosan túlterhelt óvónő helyzetébe! Hogy tudna a számos többi mel­lett az ilyen gyerekekkel bánni? Integrált iskolák már akadnak, ahol a kezelhető autista gyerekek a normál oktatás keretében a többiekkel együtt tanulhatnak, de van olyan ismerősöm, aki bent ül a gyerekével az osz­tályteremben, így próbálnak végigbukdácsolni az is­kolán. Eleve kevés az olyan szülő, aki elég felvilágosult, anyagilag is megteheti, és elszánt, hogy nekivágjon ennek az útnak. Van szülő, aki szó szerint belepusz­tul. Mert minden nap úgy fog telni, hogy vagy ott van, és fogja a gyerek kezét, vagy bármikor jöhet a telefon, hogy vigye őt haza, mert üti a fejét a falba, veri az osz­tálytársát, vagy kiugrott az ablakon. Én integrációpár­ti vagyok, de ez csak nagyon erős szülői és komoly in­tézményi, illetve tanári együttműködéssel életképes.

– A Moha aukcióin lehetőség van kipótolni a küsz­ködő otthonok büdzséjét. De már csak a számuk alapján sem kerülhet az autisták többsége bizton­ságos környezetet teremtő otthonokba. Akkor mi a megoldás?

– A csókakői otthon részben az alacsony állami nor­matíva miatt ment tönkre, csakhogy így az államnak át kellett vennie az üzemeltetését. Előtte, normatív alapon évi 10 millió forintjába került, ma, gondolom, úgy 50-60 millióba. Vagyis ha a civil otthonok tönk­remennek, akkor a sokkal kevésbé humánus állami otthonok működtetésére a mai kiadások sokszorosát kell fordítani. Ahelyett hogy a normatívát a kívána­tos 3-4-szeresére emelnék, és a probléma megoldód­na. De civil kezdeményezéseknek is lenniük kell, és az üzleti életnek is bele kell állnia a támogatásokba. Ez utóbbi egyébként nagyon jól hat vissza a vállalat pszichéjére. Ami egyben maga a szellemi akadály­mentesítés. Pár évvel ezelőttig azt hittem, ha sokat dolgozunk a civil fenntartású otthonokért, ez a leg­több, amit tehetünk. Értük és mások gyerekeikért is. Abban bíztam, hogy közben konszolidálódik az or­szág is, de sajnos már nem így látom. Belegondolni sem merek, mi lesz a következő években. Stabilabb államban nem váltanak jogszabályokat homlokegye­nest az ellenkezőjükre, kialakult rendszereket nem vernek szét fejszével, és van néhány alapköve annak, amire például a szülők a gyerekeik jövőjét építhetik. Magyarországon most nincs alapkő, inkább mocsár van.